Leppe-, kjeve- og ganespalte

onpost_follow
Leppe, kjeve, ganespalte

Ett av barna mine er født med ensidig leppe-, kjeve- og ganespalte. Vi oppdaget det på ordinær ultralyd i uke 18. Da visste vi ikke omfanget, men vi ble henvist videre til medisinsk avdeling for fosterdiagnostikk. Etter flere undersøkelser der ble det avklart at spalten trolig bare var ensidig og at spalten trolig også omfattet kjeve- og ganen. De fant ingen andre avvik hos fosteret, men kunne ikke utelukke Downs syndrom, for det er vanskelig å utelukke for alle foster.

Leppe-, kjeve- og ganespalte er en misdannelse som forekommer hos ca 2 av 1000 nyfødte barn, ca 130 barn hvert år. Årsaken til disse misdannelsene er ikke kjent, men man ser en opphopning i enkelte familier – slik som vår. Selv om jeg både visste hva det var og har andre familiemedlemmer med spalte og bekjente med barn med spalte, var det overraskende at sønnen min skulle ha det.

Spalten gjorde at resten av mitt svangerskap ble fullt av bekymringer, og istedenfor å glede meg til å møte sønnen vår gruet jeg meg. Når han endelig kom til oss, så han ut slik som på bildet. Han var helt perfekt og akkurat sånn som han skulle være!

Vi hadde, som de fleste andre, startproblemer med matingen. Han ville ikke ta flaske og var ikke interessert i å spise så mye MME som han trengte for å gå opp i vekt. Dette gjorde at han først ble operert når han var 4 måneder gammel, istedenfor rundt 3 måneder som er det vanlige operasjonstidspunktet. Gjennom en plastikkirurgisk operasjon lukket de leppen og opererte nesen til junior. Nå venter vi på at han skal lukke ganen, og etter dette håper vi at det blir mange operasjonsfrie år. Han hadde egentlig time for operasjon for noen uker siden, men klarte å bli syk – til tross for at vi har tatt alle forhåndsregler for å holde han frisk. Vi avlyste feiringen av hans ettårsdag for å forhindre at han skulle bli smittet av familiemedlemmer, vi har tatt storesøster ut av barnehagen to uker før operasjonsdatoen og vi har holdt oss hjemme for å unngå alt av smittekilder. Likevel ble han syk – uten at vi skjønner hvordan han kan ha blitt smittet. Nå er junior og faren hjemme alene, mens jeg er på hytta med storesøster. Vi får bare krysse fingrene for at han holder seg frisk til mandag, hvor han skal gjennom en medisinsk vurdering.

I ettertid skulle jeg ønske at jeg ikke hadde funnet ut av spalten før fødsel. Da ville jeg sluppet alle bekymringer knyttet til det å få et barn med spalte. Når man googler spalte kommer det opp veldig mange «problemer» og «utfordringer» det vil føre med seg. For vår del har kun en brøkdel av disse slått til hittil, og etter første operasjon har det knapt vært utfordringer som er spalterelatert. Det eneste har vært at han lett setter ting fast i halsen, så både jeg og mannen min dro på førstehjelpskurs for barn for å lære hvordan vi skulle håndtere det.

Bortsett fra at de første fire månedene var vanskelige, er han helt normal og spalten plager oss lite i hverdagen. Når vi fikk dreisen på matingen har han fulgt sin vektkurve. Han er aldersadekvat og har ingen særlige behov. I tillegg er han verdens nydeligste gutt – han er morsom, sjarmerende, snill, han har masse meninger allerede og er gøy å være sammen med. I den grad det er tillatt å si det, er han en mye lettere og mer bedagelig person enn storesøstra si.

Mitt råd til andre foreldre som får barn med spalte må være at man må forsøke å ta problemene når de kommer, istedenfor å ta sorgene på forskudd. En av de største sorgene for min del var å ikke kunne amme. Jeg er glad for at vi har fantastisk morsmelkerstatning i Norge. (Husk at amming og mamming er to forskjellige ting!)

Dersom du har spørsmål om barn med spalte er det bare å sende en e-post eller legg igjen en kommentar under.