LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE – en liten oppdatering siden sist

onpost_follow

Ganeoperasjon

Det er flere som har etterspurt status i forhold til forrige innlegget jeg skrev om min sønn med spalte, så her kommer en oppdatering.

 

Junior ble operert som planlagt i februar. Han var frisk og fin, og besto den medisinske testen med glans. Dette er som kjent ikke noe selvfølge midt i verste influensatid, og særlig når man har en storesøster på 3 år og begge foreldre tar kollektiv til jobb daglig. Jeg liker ikke narkose, og syns den er noe av det værste med prosessen. Jeg får vondt bare med tanken på akkurat det øyeblikket hvor man gir fra seg barnet til «fremmede», for deretter at han skal legges i narkose. Selv om det er lite komplikasjoner med narkose i Norge er jeg likevel redd for at han ikke skal våkne av narkosen. Derfor er det viktig at han i hvert fall er helt frisk før han legges i narkosen. På sykehuset fikk vi beskjed om å ikke forsøke å «lure de», dersom barnet egentlig er sykt bare for å få gjennomført operasjonen. Det kunne ikke falt meg inn!

 

Junior har strøket på samtlige hørselstester etter at han ble født. På fødeavdelingen beroliget de meg med at han ga noe utslag, så døv var han ikke. Når han var 15 dager ble han retestet på sykehuset hos en audiograf. Det gikk dårlig, og det ble snakk om både «mekanisk hørselstap, «høreapparat» og «døv». Det var vondt for en nybakt småbarnsmor å høre. På det tidspunktet gikk heller ikke matingen særlig bra, og det var umulig for meg å si om han egentlig reagert og oppfattet lyd, selv om jeg trodde det. Det tar ca 20 minutter å kjøre fra vårt hjem til sykehuset, og både jeg og junior gråt hele veien hjem etter den legetimen. Han fordi han var sulten og ikke klarte å spise godt i bilen eller på et offentlig sted. Jeg fordi jeg lurte på hvordan livet hans ville bli hvis han både skulle ha alle komplikasjoner det å bli født med spalte kan medføre samtidig som han hadde høreapparat, eller var døv. Hvordan skulle det bli? Ville han bli mobbet for det? Både regulering, arr på overleppen sin og høreapparat, alternativt døv? Og sikkert briller i tillegg, siden svakt syn også er en familiesvakhet hos oss.

 

Neste retest gikk bedre, og i følge audiografen gikk den «så bra som den kunne gå». De konkluderte med at han kun hadde vann i ørene, men at hørselen utover det skulle være normal. Ved ganelukkingsoperasjonen fikk han dren i begge ører, og nå skal hørselen hans være god. Vi skal på kontroll til ørelegen hans snart, og da får vi også se om drenene sitter som de skal. Det har ikke vært noen komplikasjoner med dem, han har ikke vært plaget med ørene og det ser lovende ut.

 

Selve ganelukkingen gikk som den skulle og kirurgen som opererte var fornøyd operasjonen. Når kirurgen er fornøyd er vi også det. Det ser også ut som om det har grodd fint i etterkant av operasjonen. Vi har fått beskjed om at vi skal se etter «hull», og det ser helt og fint ut. Vi skal til kontroll om noen måneder på sykehuset, og da håper jeg at de bekrefter det vi tror i dag. Jeg skulle ønske jeg kunne skrevet mer om hvordan selve operasjonen og dagene i etterkant gikk. Jeg ble dessverre syk på operasjonsdagen, med kraftig feber og influensa. Jeg var så slått ut at jeg ikke klarte å stå på føttene engang, så mannen min måtte bo på sykehuset alene og ta alt ansvar i forbindelse med operasjonen. Det var ikke godt for mammahjertet, og føltes litt som om jeg sviktet på oppløpet etter å ha latt hele livet mitt, både mitt jobbliv, familieliv og sosiale liv kretse rundt operasjonsdagen i månedsvis. Det at jeg var syk gjorde at junior ikke fikk dra hjem før jeg (og storesøster, som jeg smittet) var frisk nok til å ikke smitte han, og han måtte derfor være på sykehus fem dager etter lukkingen.

 

Junior er ikke noe glad i å vise frem ganen sin, så derfor blir det ikke noe bildet av den. Det er for øvrig for spesielt interesserte, men jeg titter inn i ganer når jeg møter andre spaltebarn – både opererte og uopererte.

 

Leppelukkingsoperasjonen til junior var veldig vellykket. Fastelgen hans beskrev den som «fantastisk bra resultat» i journalen hans, og det er en oppfatning vi deler. Resultatet er så bra at når jeg forteller fremmede at han er operert, må de se ekstra nøye på han før de gjerne sier «Det så jeg ikke før du sa det». På dagskurset fikk jeg beskjed om at jeg må ha et svar klart når barna i barnehagen spør om hva som har skjedd med leppa til junior og hvorfor han er annerledes, slik at jeg ikke ble utafor og startet å gråte når jeg fikk det spørsmålet. Jeg har naturligvis svaret klart, men ingen har stilt det spørsmålet og det tror jeg heller ikke vi kommer til å få med det første. Han er innvilget barnehageplass på særskilt grunnlag, men vårt fokus har ikke vært på at han er annerledes utsendemessig – for det er han ikke. For oss var det viktig at han startet i barnehage så tidlig som mulig, for å forhindre skjevutvikling i forhold til hans språk. Nå som ganen og leppen er lukket, er vårt neste mål at han lærer å snakke og uttale alle ord – som alle andre. Ettersom han for øyeblikket ikke har sagt et eneste ord hittil, med unntak av «mamma» hvis du legger godviljen til, så er dette noe som ikke er aktuelt før om noen år. Inntil videre skal han leve og bli behandlet som alle andre, og han er heller ikke annerledes enn andre. Han er helt perfekt og akkurat slik han skal være.