Hareskår

Liten jente

Hareskår er hva de i gamle dager kalte leppe kjeve ganespalte. Jeg har hørt at en gammel myte sa at gravide kvinner som så en hare fikk barn med hareskår. Jeg har leppe kjeve gane spalte, moren min hadde det samme og en av mine søstre. Så jeg ble født inn i en familie med kjennskap til og kunnskap om dette.

Når jeg ble født på 70 tallet fikk mamma beskjed om at det var ingen fare for at jeg skulle få «hareskår», da de allerede hadde en datter med dette.  Så feil kan man ta… På fødeavdelingen fikk de litt sjokk rett og slett, de var jo ikke informert om at det fantes et barn i familien med dette, og tydeligvis så de ikke at mamma hadde det selv – så de ga henne noe og sove på. Hjemme med mine søstre gikk pappa og ventet på beskjed om hvordan alt var gått, og ble en smule sint når det viste seg etter mange mange timer at alt var ok, men jeg hadde leppe kjeve gane spalte.

Jeg kan ikke huske idag at jeg syntes dette var noe stort problem.  Jeg hadde et komplisert forhold til folk med legefrakk, så den måtte av når de skulle undersøke meg. Jeg gikk glipp av skolestart et par år, men det var pga av øre operasjoner. Jeg hadde mye plager med ørene, og flere runder med dren i øret.

Ungdomstiden hadde jeg en periode der jeg følte jeg var ufattelig stygg, og hvordan skulle dette gå – ingen kunne vel elske meg med et arr midt i trynet Som unge jenter har en tendens til å gjøre, var dette ganske dominerende tanker i livet mitt lenge, men dette gikk seg til. Hadde fantastiske venner rundt meg som tok vare på meg, og Jeg hadde jo en flott storesøster som klarte seg greit i livet – så det trengte vel ikke gå noe verre med meg.

Jeg husker mange turer til sykehuset. Den lange kjedelige kjøreturen til Oslo hver høst, for årlig kontroll på sykehuset og kjeveortoped. Disse turene var det som regel meg, min storesøster og Mamma og Pappa. Det viste seg i voksen alder at mine andre søstre, som ble plassert hos en tante av oss, var kjempe sjalu på disse ferieturene til Oslo. Vi to som satt i bilen hadde vel gjort mye for å kunne være igjen og besøke den flotte tanten vår istedenfor og sitte på den altfor lange og kjedelige turen til Oslo, hvor tannlege og legebesøk ventet.

Den lokale tannlegen traumatiserte meg mye mer i mitt forhold til tannleger, med brutal behandling og lokalbedøvelse om ikke virket ( men det var bare jeg som var pysete). Der kjenner nok mange seg igjen fra behandling av lokale tannleger på 80 tallet.

Jeg slet og med masse halsbetennelser noen år, og fikk ikke lov til å fjerne mandlene. Legene på Rikshospitalet var redd for at jeg skulle få pipelyd i stemmen når jeg pratet, da det rett og slett ble for åpent. Selv idag kjenner jeg alltid en forkjølelse i halsen først.

I voksen alder måtte jeg inn og rette litt på skilleveggen i nesegangen, da jeg hadde endel pustestopp når jeg sover. Da var det inn på undersøkelse på Rikshospitalet først med 2 leger – det er alltid minst 2 leger når du er hos spesialister innenfor LKG.  De sitter og ser på meg, så lurer de på da: om jeg er fornøyd med formen på leppen min, så jeg svarte at jo jeg var veldig fornøyd med den. Neste spørsmål: om jeg var fornøyd med formen på nesen – den er fin den svarte jeg. Sagt med andre ord – nei takk jeg vil ikke fikse på noe. Så da lo de bare, og fortalte videre hva de skulle gjøre med retting av neseveggen min. Operasjonen fungerte fint, og jeg sover helt greit idag.  Litt snorkelyder er det visstnok, men ikke pustestopp.

Livet som voksen med LKG er for meg helt uproblematisk. Det hender barn spør meg om hvorfor jeg har et arr på leppa, men da er det bare og svare at jeg er født med det – og det godtar de fleste helt fint. Jeg må forresten passe på og ikke være for framover-lent når jeg drikker, eller le når jeg drikker – da kan det komme ut nesa. Da er utfordringene med litt for mange kilo, for mye og gjøre på jobb og andre saker det som har fokus i en vanlig hverdag.

Jeg leste denne artikkelen for en stund siden : https://www.aftenposten.no/norge/i/xW5xl/ny-norsk-forskning-om-barn-med-leppe-og-ganespalter-vekker-internasjonal-oppsikt. Synes det var litt hyggelig og se, at de mener det går bra oss 😊

Randi Røyland har nettopp skrevet en bok om lepp, kjeve og ganespalte til dere som vil vite mer. Her forteller hun 10 forskjellige historier fra voksne med LKG, hva det vil si og bli født med LKG og utfordringer man møter.   Dere finner mer informasjon på https://www.facebook.com/Ingen-vet-hvor-haren-hopper-En-bok-om-Leppe-Kjeve-og-Ganespalte-121129019292152/

Dette er tidligere innlegg i bloggen vår om leppe-, kjeve- og ganespalte:

LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE

LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE – EN LITEN OPPDATERING SIDEN SIST

LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE – en liten oppdatering siden sist

Ganeoperasjon

Det er flere som har etterspurt status i forhold til forrige innlegget jeg skrev om min sønn med spalte, så her kommer en oppdatering.
.
Junior ble operert som planlagt i februar. Han var frisk og fin, og besto den medisinske testen med glans. Dette er som kjent ikke noe selvfølge midt i verste influensatid, og særlig når man har en storesøster på 3 år og begge foreldre tar kollektiv til jobb daglig. Jeg liker ikke narkose, og syns den er noe av det værste med prosessen. Jeg får vondt bare med tanken på akkurat det øyeblikket hvor man gir fra seg barnet til «fremmede», for deretter at han skal legges i narkose. Selv om det er lite komplikasjoner med narkose i Norge er jeg likevel redd for at han ikke skal våkne av narkosen. Derfor er det viktig at han i hvert fall er helt frisk før han legges i narkosen. På sykehuset fikk vi beskjed om å ikke forsøke å «lure de», dersom barnet egentlig er sykt bare for å få gjennomført operasjonen. Det kunne ikke falt meg inn!
.
Junior har strøket på samtlige hørselstester etter at han ble født. På fødeavdelingen beroliget de meg med at han ga noe utslag, så døv var han ikke. Når han var 15 dager ble han retestet på sykehuset hos en audiograf. Det gikk dårlig, og det ble snakk om både «mekanisk hørselstap, «høreapparat» og «døv». Det var vondt for en nybakt småbarnsmor å høre. På det tidspunktet gikk heller ikke matingen særlig bra, og det var umulig for meg å si om han egentlig reagert og oppfattet lyd, selv om jeg trodde det. Det tar ca 20 minutter å kjøre fra vårt hjem til sykehuset, og både jeg og junior gråt hele veien hjem etter den legetimen. Han fordi han var sulten og ikke klarte å spise godt i bilen eller på et offentlig sted. Jeg fordi jeg lurte på hvordan livet hans ville bli hvis han både skulle ha alle komplikasjoner det å bli født med spalte kan medføre samtidig som han hadde høreapparat, eller var døv. Hvordan skulle det bli? Ville han bli mobbet for det? Både regulering, arr på overleppen sin og høreapparat, alternativt døv? Og sikkert briller i tillegg, siden svakt syn også er en familiesvakhet hos oss.
.
Neste retest gikk bedre, og i følge audiografen gikk den «så bra som den kunne gå». De konkluderte med at han kun hadde vann i ørene, men at hørselen utover det skulle være normal. Ved ganelukkingsoperasjonen fikk han dren i begge ører, og nå skal hørselen hans være god. Vi skal på kontroll til ørelegen hans snart, og da får vi også se om drenene sitter som de skal. Det har ikke vært noen komplikasjoner med dem, han har ikke vært plaget med ørene og det ser lovende ut.
.
Selve ganelukkingen gikk som den skulle og kirurgen som opererte var fornøyd operasjonen. Når kirurgen er fornøyd er vi også det. Det ser også ut som om det har grodd fint i etterkant av operasjonen. Vi har fått beskjed om at vi skal se etter «hull», og det ser helt og fint ut. Vi skal til kontroll om noen måneder på sykehuset, og da håper jeg at de bekrefter det vi tror i dag. Jeg skulle ønske jeg kunne skrevet mer om hvordan selve operasjonen og dagene i etterkant gikk. Jeg ble dessverre syk på operasjonsdagen, med kraftig feber og influensa. Jeg var så slått ut at jeg ikke klarte å stå på føttene engang, så mannen min måtte bo på sykehuset alene og ta alt ansvar i forbindelse med operasjonen. Det var ikke godt for mammahjertet, og føltes litt som om jeg sviktet på oppløpet etter å ha latt hele livet mitt, både mitt jobbliv, familieliv og sosiale liv kretse rundt operasjonsdagen i månedsvis. Det at jeg var syk gjorde at junior ikke fikk dra hjem før jeg (og storesøster, som jeg smittet) var frisk nok til å ikke smitte han, og han måtte derfor være på sykehus fem dager etter lukkingen.
.
Junior er ikke noe glad i å vise frem ganen sin, så derfor blir det ikke noe bildet av den. Det er for øvrig for spesielt interesserte, men jeg titter inn i ganer når jeg møter andre spaltebarn – både opererte og uopererte.
.
Leppelukkingsoperasjonen til junior var veldig vellykket. Fastelgen hans beskrev den som «fantastisk bra resultat» i journalen hans, og det er en oppfatning vi deler. Resultatet er så bra at når jeg forteller fremmede at han er operert, må de se ekstra nøye på han før de gjerne sier «Det så jeg ikke før du sa det».
.
På dagskurset fikk jeg beskjed om at jeg må ha et svar klart når barna i barnehagen spør om hva som har skjedd med leppa til junior og hvorfor han er annerledes, slik at jeg ikke ble utafor og startet å gråte når jeg fikk det spørsmålet. Jeg har naturligvis svaret klart, men ingen har stilt det spørsmålet og det tror jeg heller ikke vi kommer til å få med det første.
.
Han er innvilget barnehageplass på særskilt grunnlag, men vårt fokus har ikke vært på at han er annerledes utseendemessig – for det er han ikke. For oss var det viktig at han startet i barnehage så tidlig som mulig, for å forhindre skjevutvikling i forhold til hans språk.
.
Nå som ganen og leppen er lukket, er vårt neste mål at han lærer å snakke og uttale alle ord – som alle andre. Ettersom han for øyeblikket ikke har sagt et eneste ord hittil, med unntak av «mamma» hvis du legger godviljen til, så er dette noe som ikke er aktuelt før om noen år. Inntil videre skal han leve og bli behandlet som alle andre, og han er heller ikke annerledes enn andre. Han er helt perfekt og akkurat slik han skal være.

Dette er andre innlegg i bloggen vår om leppe-, kjeve- og ganespalte:

LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE

HARESKÅR

Leppe-, kjeve- og ganepalte

Leppe-, kjeve- og ganespalte

.

Ett av barna mine er født med ensidig leppe-, kjeve- og ganespalte. Vi oppdaget det på ordinær ultralyd i uke 18. Da visste vi ikke omfanget, men vi ble henvist videre til medisinsk avdeling for fosterdiagnostikk. Etter flere undersøkelser der ble det avklart at spalten trolig bare var ensidig og at spalten trolig også omfattet kjeve- og ganen. De fant ingen andre avvik hos fosteret, men kunne ikke utelukke Downs syndrom, for det er vanskelig å utelukke for alle foster.

Leppe-, kjeve- og ganespalte er en misdannelse som forekommer hos ca 2 av 1000 nyfødte barn, ca 130 barn hvert år. Årsaken til disse misdannelsene er ikke kjent, men man ser en opphopning i enkelte familier – slik som vår. Selv om jeg både visste hva det var og har andre familiemedlemmer med spalte og bekjente med barn med spalte, var det overraskende at sønnen min skulle ha det.

Spalten gjorde at resten av mitt svangerskap ble fullt av bekymringer, og istedenfor å glede meg til å møte sønnen vår gruet jeg meg. Når han endelig kom til oss, så han ut slik som på bildet. Han var helt perfekt og akkurat sånn som han skulle være!

Vi hadde, som de fleste andre, startproblemer med matingen. Han ville ikke ta flaske og var ikke interessert i å spise så mye MME som han trengte for å gå opp i vekt. Dette gjorde at han først ble operert når han var 4 måneder gammel, istedenfor rundt 3 måneder som er det vanlige operasjonstidspunktet. Gjennom en plastikkirurgisk operasjon lukket de leppen og opererte nesen til junior. Nå venter vi på at han skal lukke ganen, og etter dette håper vi at det blir mange operasjonsfrie år. Han hadde egentlig time for operasjon for noen uker siden, men klarte å bli syk – til tross for at vi har tatt alle forhåndsregler for å holde han frisk. Vi avlyste feiringen av hans ettårsdag for å forhindre at han skulle bli smittet av familiemedlemmer, vi har tatt storesøster ut av barnehagen to uker før operasjonsdatoen og vi har holdt oss hjemme for å unngå alt av smittekilder. Likevel ble han syk – uten at vi skjønner hvordan han kan ha blitt smittet. Nå er junior og faren hjemme alene, mens jeg er på hytta med storesøster. Vi får bare krysse fingrene for at han holder seg frisk til mandag, hvor han skal gjennom en medisinsk vurdering.

I ettertid skulle jeg ønske at jeg ikke hadde funnet ut av spalten før fødsel. Da ville jeg sluppet alle bekymringer knyttet til det å få et barn med spalte. Når man googler spalte kommer det opp veldig mange «problemer» og «utfordringer» det vil føre med seg. For vår del har kun en brøkdel av disse slått til hittil, og etter første operasjon har det knapt vært utfordringer som er spalterelatert. Det eneste har vært at han lett setter ting fast i halsen, så både jeg og mannen min dro på førstehjelpskurs for barn for å lære hvordan vi skulle håndtere det.

Bortsett fra at de første fire månedene var vanskelige, er han helt normal og spalten plager oss lite i hverdagen. Når vi fikk dreisen på matingen har han fulgt sin vektkurve. Han er aldersadekvat og har ingen særlige behov. I tillegg er han verdens nydeligste gutt – han er morsom, sjarmerende, snill, han har masse meninger allerede og er gøy å være sammen med. I den grad det er tillatt å si det, er han en mye lettere og mer bedagelig person enn storesøstra si.

Mitt råd til andre foreldre som får barn med spalte må være at man må forsøke å ta problemene når de kommer, istedenfor å ta sorgene på forskudd. En av de største sorgene for min del var å ikke kunne amme. Jeg er glad for at vi har fantastisk morsmelkerstatning i Norge. (Husk at amming og mamming er to forskjellige ting!)

Dersom du har spørsmål om barn med spalte er det bare å sende en e-post eller legg igjen en kommentar under.

Leppe, kjeve, ganespalte

Dette er andre innlegg i bloggen vår om leppe-, kjeve- og ganespalte:

LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE – EN LITEN OPPDATERING SIDEN SIST

HARESKÅR