LEPPE-, KJEVE- OG GANESPALTE – en liten oppdatering siden sist

Ganeoperasjon

Det er flere som har etterspurt status i forhold til forrige innlegget jeg skrev om min sønn med spalte, så her kommer en oppdatering.

 

Junior ble operert som planlagt i februar. Han var frisk og fin, og besto den medisinske testen med glans. Dette er som kjent ikke noe selvfølge midt i verste influensatid, og særlig når man har en storesøster på 3 år og begge foreldre tar kollektiv til jobb daglig. Jeg liker ikke narkose, og syns den er noe av det værste med prosessen. Jeg får vondt bare med tanken på akkurat det øyeblikket hvor man gir fra seg barnet til «fremmede», for deretter at han skal legges i narkose. Selv om det er lite komplikasjoner med narkose i Norge er jeg likevel redd for at han ikke skal våkne av narkosen. Derfor er det viktig at han i hvert fall er helt frisk før han legges i narkosen. På sykehuset fikk vi beskjed om å ikke forsøke å «lure de», dersom barnet egentlig er sykt bare for å få gjennomført operasjonen. Det kunne ikke falt meg inn!

 

Junior har strøket på samtlige hørselstester etter at han ble født. På fødeavdelingen beroliget de meg med at han ga noe utslag, så døv var han ikke. Når han var 15 dager ble han retestet på sykehuset hos en audiograf. Det gikk dårlig, og det ble snakk om både «mekanisk hørselstap, «høreapparat» og «døv». Det var vondt for en nybakt småbarnsmor å høre. På det tidspunktet gikk heller ikke matingen særlig bra, og det var umulig for meg å si om han egentlig reagert og oppfattet lyd, selv om jeg trodde det. Det tar ca 20 minutter å kjøre fra vårt hjem til sykehuset, og både jeg og junior gråt hele veien hjem etter den legetimen. Han fordi han var sulten og ikke klarte å spise godt i bilen eller på et offentlig sted. Jeg fordi jeg lurte på hvordan livet hans ville bli hvis han både skulle ha alle komplikasjoner det å bli født med spalte kan medføre samtidig som han hadde høreapparat, eller var døv. Hvordan skulle det bli? Ville han bli mobbet for det? Både regulering, arr på overleppen sin og høreapparat, alternativt døv? Og sikkert briller i tillegg, siden svakt syn også er en familiesvakhet hos oss.

 

Neste retest gikk bedre, og i følge audiografen gikk den «så bra som den kunne gå». De konkluderte med at han kun hadde vann i ørene, men at hørselen utover det skulle være normal. Ved ganelukkingsoperasjonen fikk han dren i begge ører, og nå skal hørselen hans være god. Vi skal på kontroll til ørelegen hans snart, og da får vi også se om drenene sitter som de skal. Det har ikke vært noen komplikasjoner med dem, han har ikke vært plaget med ørene og det ser lovende ut.

 

Selve ganelukkingen gikk som den skulle og kirurgen som opererte var fornøyd operasjonen. Når kirurgen er fornøyd er vi også det. Det ser også ut som om det har grodd fint i etterkant av operasjonen. Vi har fått beskjed om at vi skal se etter «hull», og det ser helt og fint ut. Vi skal til kontroll om noen måneder på sykehuset, og da håper jeg at de bekrefter det vi tror i dag. Jeg skulle ønske jeg kunne skrevet mer om hvordan selve operasjonen og dagene i etterkant gikk. Jeg ble dessverre syk på operasjonsdagen, med kraftig feber og influensa. Jeg var så slått ut at jeg ikke klarte å stå på føttene engang, så mannen min måtte bo på sykehuset alene og ta alt ansvar i forbindelse med operasjonen. Det var ikke godt for mammahjertet, og føltes litt som om jeg sviktet på oppløpet etter å ha latt hele livet mitt, både mitt jobbliv, familieliv og sosiale liv kretse rundt operasjonsdagen i månedsvis. Det at jeg var syk gjorde at junior ikke fikk dra hjem før jeg (og storesøster, som jeg smittet) var frisk nok til å ikke smitte han, og han måtte derfor være på sykehus fem dager etter lukkingen.

 

Junior er ikke noe glad i å vise frem ganen sin, så derfor blir det ikke noe bildet av den. Det er for øvrig for spesielt interesserte, men jeg titter inn i ganer når jeg møter andre spaltebarn – både opererte og uopererte.

 

Leppelukkingsoperasjonen til junior var veldig vellykket. Fastelgen hans beskrev den som «fantastisk bra resultat» i journalen hans, og det er en oppfatning vi deler. Resultatet er så bra at når jeg forteller fremmede at han er operert, må de se ekstra nøye på han før de gjerne sier «Det så jeg ikke før du sa det». På dagskurset fikk jeg beskjed om at jeg må ha et svar klart når barna i barnehagen spør om hva som har skjedd med leppa til junior og hvorfor han er annerledes, slik at jeg ikke ble utafor og startet å gråte når jeg fikk det spørsmålet. Jeg har naturligvis svaret klart, men ingen har stilt det spørsmålet og det tror jeg heller ikke vi kommer til å få med det første. Han er innvilget barnehageplass på særskilt grunnlag, men vårt fokus har ikke vært på at han er annerledes utsendemessig – for det er han ikke. For oss var det viktig at han startet i barnehage så tidlig som mulig, for å forhindre skjevutvikling i forhold til hans språk. Nå som ganen og leppen er lukket, er vårt neste mål at han lærer å snakke og uttale alle ord – som alle andre. Ettersom han for øyeblikket ikke har sagt et eneste ord hittil, med unntak av «mamma» hvis du legger godviljen til, så er dette noe som ikke er aktuelt før om noen år. Inntil videre skal han leve og bli behandlet som alle andre, og han er heller ikke annerledes enn andre. Han er helt perfekt og akkurat slik han skal være.

Leppe-, kjeve- og ganespalte

Leppe, kjeve, ganespalte

Ett av barna mine er født med ensidig leppe-, kjeve- og ganespalte. Vi oppdaget det på ordinær ultralyd i uke 18. Da visste vi ikke omfanget, men vi ble henvist videre til medisinsk avdeling for fosterdiagnostikk. Etter flere undersøkelser der ble det avklart at spalten trolig bare var ensidig og at spalten trolig også omfattet kjeve- og ganen. De fant ingen andre avvik hos fosteret, men kunne ikke utelukke Downs syndrom, for det er vanskelig å utelukke for alle foster.

Leppe-, kjeve- og ganespalte er en misdannelse som forekommer hos ca 2 av 1000 nyfødte barn, ca 130 barn hvert år. Årsaken til disse misdannelsene er ikke kjent, men man ser en opphopning i enkelte familier – slik som vår. Selv om jeg både visste hva det var og har andre familiemedlemmer med spalte og bekjente med barn med spalte, var det overraskende at sønnen min skulle ha det.

Spalten gjorde at resten av mitt svangerskap ble fullt av bekymringer, og istedenfor å glede meg til å møte sønnen vår gruet jeg meg. Når han endelig kom til oss, så han ut slik som på bildet. Han var helt perfekt og akkurat sånn som han skulle være!

Vi hadde, som de fleste andre, startproblemer med matingen. Han ville ikke ta flaske og var ikke interessert i å spise så mye MME som han trengte for å gå opp i vekt. Dette gjorde at han først ble operert når han var 4 måneder gammel, istedenfor rundt 3 måneder som er det vanlige operasjonstidspunktet. Gjennom en plastikkirurgisk operasjon lukket de leppen og opererte nesen til junior. Nå venter vi på at han skal lukke ganen, og etter dette håper vi at det blir mange operasjonsfrie år. Han hadde egentlig time for operasjon for noen uker siden, men klarte å bli syk – til tross for at vi har tatt alle forhåndsregler for å holde han frisk. Vi avlyste feiringen av hans ettårsdag for å forhindre at han skulle bli smittet av familiemedlemmer, vi har tatt storesøster ut av barnehagen to uker før operasjonsdatoen og vi har holdt oss hjemme for å unngå alt av smittekilder. Likevel ble han syk – uten at vi skjønner hvordan han kan ha blitt smittet. Nå er junior og faren hjemme alene, mens jeg er på hytta med storesøster. Vi får bare krysse fingrene for at han holder seg frisk til mandag, hvor han skal gjennom en medisinsk vurdering.

I ettertid skulle jeg ønske at jeg ikke hadde funnet ut av spalten før fødsel. Da ville jeg sluppet alle bekymringer knyttet til det å få et barn med spalte. Når man googler spalte kommer det opp veldig mange «problemer» og «utfordringer» det vil føre med seg. For vår del har kun en brøkdel av disse slått til hittil, og etter første operasjon har det knapt vært utfordringer som er spalterelatert. Det eneste har vært at han lett setter ting fast i halsen, så både jeg og mannen min dro på førstehjelpskurs for barn for å lære hvordan vi skulle håndtere det.

Bortsett fra at de første fire månedene var vanskelige, er han helt normal og spalten plager oss lite i hverdagen. Når vi fikk dreisen på matingen har han fulgt sin vektkurve. Han er aldersadekvat og har ingen særlige behov. I tillegg er han verdens nydeligste gutt – han er morsom, sjarmerende, snill, han har masse meninger allerede og er gøy å være sammen med. I den grad det er tillatt å si det, er han en mye lettere og mer bedagelig person enn storesøstra si.

Mitt råd til andre foreldre som får barn med spalte må være at man må forsøke å ta problemene når de kommer, istedenfor å ta sorgene på forskudd. En av de største sorgene for min del var å ikke kunne amme. Jeg er glad for at vi har fantastisk morsmelkerstatning i Norge. (Husk at amming og mamming er to forskjellige ting!)

Dersom du har spørsmål om barn med spalte er det bare å sende en e-post eller legg igjen en kommentar under.